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Giornata delle malattie rare: situazione e interventi in Alto Adige
La definizione di malattia rara viene applicata a livello europeo in presenza di un'incidenza inferiore ai 5 casi ogni 10mila abitanti. Le persone colpite e i loro familiari devono fronteggiare una serie di problemi: spesso la diagnosi è difficile e richiede tempo, le possibilità di terapia sono poche o nulle, le malattie sono di origine genetica. Attualmente in Alto Adige circa 3500 persone soffrono di una patologia rara, le diagnosi parlano di oltre 400 quadri clinici e di un'età media dei pazienti di 39 anni. Le malattie più diagnosticate sono il cheratocono (malattia degenerativa della cornea), la neurofibromatosi tipo 1 (malattia neurocutanea multisistemica) e la emocromatosi (progressivo accumulo di ferro alimentare nell'organismo con gravi danni agli organi).
Già dal 2004 l'Alto Adige collabora con il Trentino, il Veneto e il Friuli Venezia Giulia nella ricerca e nel trattamento delle malattie rare. L'assessora provinciale Martha Stocker è soddisfatta dei positivi sviluppi di questo progetto: "Dall'autunno 2015 abbiamo tre nuovi centri di riferimento per malattie rare all'ospedale di Bolzano, che trattano direttamente le malattie rare del metabolismo dei minerali, quelle ematologiche e le malformazioni dermatologiche, curando e assistendo il singolo paziente nelle sue esigenze." Inoltre, la Giunta provinciale ha di recente aggiornato l'elenco dei medicinali e dei presidi i cui oneri sono a carico del servizio sanitario altoatesino: si tratta di una serie di farmaci che vengono messi a disposizione gratuitamente a coloro che soffrono di malattie rare ematologiche, dermatologiche e oftalmologiche o di cistite interstiziale.